Dicen que el camino al infierno est\u00e1 empedrado de buenas intenciones<\/strong>. El pasado mayo de 2022, la Comisi\u00f3n Europea present\u00f3 una propuesta de regulaci\u00f3n sobre el denominado Espacio Europeo de Datos Sanitarios. La propuesta fue motivada por el descubrimiento de un alto grado de fragmentaci\u00f3n, disparidades y dificultades en el acceso y el uso de datos sanitarios electr\u00f3nicos en los Estados miembros de la Uni\u00f3n Europea. De hecho, las acciones de los Estados miembros en este \u00e1mbito se han demostrado claramente insuficientes. La pandemia hizo saltar todas las costuras.<\/p>\r\n Ahora mismo, los usuarios tenemos dificultades para ejercer nuestros derechos sobre los datos electr\u00f3nicos de salud<\/strong>, incluyendo el acceso y la transferencia, tanto a nivel nacional como transfronterizos. Por ejemplo, aunque tengamos los datos en digital, los usuarios no estamos en disposici\u00f3n de dar acceso o permitirle a nuestros datos a diferentes proveedores de salud.<\/p>\r\n Hoy en d\u00eda, hay diferencias significativas en la aplicaci\u00f3n de reglas a trav\u00e9s de los Estados miembros por la falta de pautas y recomendaciones. Y eso es lo que pretende mejorar la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\r\n Pues la Comisi\u00f3n Europea tiene intenci\u00f3n de definir est\u00e1ndares y practicas comunes para crear la necesaria infraestructura y certificaciones para establecer un marco de gobernanza com\u00fan por el uso compartido de datos electr\u00f3nicos de salud.<\/p>\r\n Esto permitir\u00e1 un mayor control de los individuos sobre sus datos, facilitando el acceso y la compartici\u00f3n con los profesionales sanitarios. Y por otro lado, facilitar\u00e1 el trabajo de estos profesionales permitiendo el acceso a la historia m\u00e9dica del paciente, incrementando la base de conocimiento para tomar m\u00e1s decisiones sobre el diagn\u00f3stico y el tratamiento de los pacientes.<\/p>\r\n Millones de datos de salud, que recordemos son de categor\u00eda especial, gestionados por pacientes y profesionales de la sanidad suponen un reto gigantesco para una UE comprometida, unida y sin fisuras, con la protecci\u00f3n de datos.<\/p>\r\n Y, \u00bfcu\u00e1les son estos retos? Repasemos los principales.<\/p>\r\n Requerir el consentimiento<\/strong> del paciente para compartir los datos de salud. Y como bien recoge el Reglamento, el consentimiento debe ser expl\u00edcito, inequ\u00edvoco, que refleje una manifestaci\u00f3n libre, informada de aceptar el tratamiento de datos que le concierne. Y el derecho de retirar el consentimiento en cualquier momento. No parece que la UE lo tenga muy claro. M\u00e1s bien lo contrario.<\/p>\r\n Limitar la definici\u00f3n de datos de salud<\/strong>. Ahora mismo, el texto define como \"datos de salud\" un amplio abanico de 15 categor\u00edas<\/strong> que van mucho m\u00e1s all\u00e1 de lo que entendemos, estrictamente hablando, por informaci\u00f3n sobre la salud o la atenci\u00f3n m\u00e9dica de los pacientes. Algunos ejemplos de datos propuestos como de \"salud\": seguro, estatus profesional, educaci\u00f3n, consumo de sustancias, bienestar, comportamiento, estilo de vida, ... Claramente excesivo, a mi juicio.<\/p>\r\n Hacer que las finalidades permitidas para el uso de los datos sean precisas y leg\u00edtimas<\/strong><\/p>\r\n La lista de finalidades permitidas del tratamiento de datos de salud es demasiado larga y demasiado inconcreta: por ejemplo, los gobiernos pueden dar acceso a cualquier tercero que considere conveniente para garantizar \"altos niveles de calidad y seguridad sanitaria y de medicamentos o dispositivos m\u00e9dicos\". El redactado parece hecho por una empresa farmac\u00e9utica.<\/p>\r\n La seguridad de los datos debe ser la m\u00e1xima prioridad<\/strong><\/p>\r\n Una obviedad pero no por ello lo dejaremos de decirlo. Datos sensibles de m\u00e1s de 450 millones de europeos en centros de datos centralizados, es un pastel demasiado llamativo para los ciberdelincuentes. El valor en el mercado negro de estos datos en el mercado negro es incalculable<\/strong>. El da\u00f1o que puede provocar un ciberataque, tambi\u00e9n. El reciente episodio del Cl\u00ednic<\/a> de Barcelona es un ejemplo de ello.<\/p>\r\n Las ventajas de la iniciativa son evidentes. Los peligros, tambi\u00e9n. Si a este escenario le a\u00f1adimos Inteligencia Artificial o Big Data, tenemos servido el c\u00f3ctel explosivo. Y hablamos no s\u00f3lo del primer uso de los datos (la asistencia sanitaria) sino tambi\u00e9n del uso secundario, aquel que permite transferir datos a organismos, industrias, investigadores, reguladores, etc. con el fin de mejorar la atenci\u00f3n sanitaria, la investigaci\u00f3n, la innovaci\u00f3n y las pol\u00edticas.<\/p>\r\n Veremos. De momento, cuid\u00e9monos porque si no lo hacemos nosotros, \u00a1no s\u00e9 si lo har\u00e1 nadie!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Dicen que el camino al infierno est\u00e1 empedrado de buenas intenciones. El pasado mayo de 2022, la Comisi\u00f3n Europea present\u00f3 una propuesta de regulaci\u00f3n sobre el denominado Espacio Europeo de Datos Sanitarios. La propuesta fue motivada por el descubrimiento de un alto grado de fragmentaci\u00f3n, disparidades y dificultades en el acceso y el uso de datos sanitarios electr\u00f3nicos en los Estados miembros de la Uni\u00f3n Europea. De hecho, las acciones de los Estados miembros en este \u00e1mbito se han demostrado claramente insuficientes. La pandemia hizo saltar todas las costuras.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":59277,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"generate_page_header":"","footnotes":""},"categories":[252,261],"tags":[],"class_list":["post-59272","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-privacidad-proteccion_datos-es","category-seguridad-de-la-informacion","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-50"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/tecnolawyer.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59272","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/tecnolawyer.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/tecnolawyer.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tecnolawyer.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tecnolawyer.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59272"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/tecnolawyer.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59272\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tecnolawyer.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/59277"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/tecnolawyer.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59272"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/tecnolawyer.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59272"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/tecnolawyer.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59272"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Los problemas<\/h1>\r\n
Las buenas intenciones<\/h1>\r\n
Los retos (o peligros)<\/h1>\r\n
Conclusiones<\/h1>\r\n